Più il medico riesce a comprendere quali sono i desideri o le domande del paziente relativamente alla sua malattia e a tutto ciò che comporta, più sarà in grado di fornirgli delle risposte! Ciò presuppone una collaborazione attiva e basata sulla fiducia, come pure una comunicazione sincera e onesta da entrambe le parti. E di fronte a una malattia che, una volta diagnosticata, accompagnerà il paziente per tutta la vita, come nel caso della malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD), un buon rapporto medico-paziente è determinante. Può essere utile nella gestione della malattia o può avere effetti positivi sul regolare corso della terapia.

Nel momento immediatamente successivo alla diagnosi il paziente ha spesso molte domande relative alla malattia, alle opzioni terapeutiche e al regolare corso della terapia. Vuole, inoltre, comprendere l’obiettivo esatto del trattamento e avere un’idea su che cosa significherà convivere con la terapia. Ecco alcuni esempi di domande che possono essere poste durante il colloquio con il medico.



Non di rado chi convive con l’iMCD, e con i piccoli e grandi problemi che si accompagnano alla malattia, si trova ad affrontare problemi importanti nell’intervallo tra una visita e l’altra. Per questo può essere utile prendere appunti relativamente a domande o specifici eventi, quali sintomi o effetti collaterali, nel momento in cui si presentano. Ciò rende più semplice sfruttare al meglio l’appuntamento successivo per condividere con il medico tutte le questioni importanti.

Poco prima della visita è bene prendersi del tempo per rileggere gli appunti e classificarli per importanza.

Per prepararsi nel modo migliore al colloquio con il medico, può essere utile anche porsi le seguenti domande:


Naturalmente può anche succedere che il paziente non viva bene il rapporto con il medico per altri motivi. Se questo è il caso, ancora una volta è assolutamente necessario parlare in modo sincero e onesto e individuare la soluzione insieme al medico. Che cosa potrebbe andare meglio? E come potrebbe andare meglio? La franchezza in questo caso è fondamentale. Esistono dubbi sull’efficacia della terapia? Mancano informazioni fondamentali sulla malattia e sul trattamento? Prevale la sensazione che ansie e paure non siano affrontate seriamente? Solo dopo aver condiviso chiaramente questi sentimenti sarà possibile trovare una soluzione. E solo in questo modo medico e paziente possono essere di nuovo una squadra pronta a combattere contro l’iMCD.

Il trattamento della malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) coinvolge in primo luogo il paziente, ma allo stesso tempo anche i familiari - intesi come coniuge, compagno/a, parenti e anche amici - devono confrontarsi con la malattia e i suoi effetti nella vita quotidiana.

È in particolare nel caso delle malattie rare, come l’iMCD, che la diagnosi può essere un vero shock per tutti gli individui coinvolti. Il fatto che soltanto poche persone abbiano finora sentito parlare della malattia rende ancora più difficile distinguere che cosa ciò comporti per il paziente e per i suoi familiari e che cosa esattamente dovranno affrontare. Si consideri poi che la gran mole di nuove informazioni sulla malattia, sulla terapia e sull’impatto sulla quotidianità può essere ancora più destabilizzante.

Per i familiari veder soffrire una persona cara rappresenta spesso un peso enorme a livello psicologico. Sono preoccupati, desiderano aiutare ogni volta che sia possibile. Al tempo stesso si sentono obbligati a fare sempre di più per far stare bene la persona malata e consentirle di avere il miglior controllo possibile sulla quotidianità e sulla convivenza con la malattia. Talvolta, infatti, la malattia rende necessario riorganizzare la vita quotidiana, perché schemi collaudati possono cadere a pezzi all’improvviso. Tutto ciò può essere stressante per i familiari. Forse possono avere maggiori difficoltà a interagire con il paziente.

Ogni medaglia ha il suo rovescio: a tanta dedizione per la persona cara corrisponde il fatto che i familiari pensano sempre meno a se stessi. Anche se inizialmente potrebbe sembrare esagerato, i familiari sono presto disposti ad accettare le limitazioni alla vita quotidiana e a rinunciare alle cose una volta importanti - hobby, sport o vita sociale - per il bene del proprio congiunto. A ciò si aggiunga che in molte situazioni può prevalere l’idea che sarebbe egoistico fare cose che la persona malata non sarebbe in grado di fare per via della malattia.

Naturalmente è giusto e importante stare a fianco al proprio caro, ma l’incapacità permanente di mantenere degli spazi di vita per sé può far sì che, nel medio o lungo termine, anche il familiare dopo un po’ di tempo non abbia più forze. Di conseguenza, non è più in grado di essere presente come, invece, vorrebbe e come la persona cara era finora abituata. Pertanto, sono importanti i seguenti aspetti:





Per tutte queste indicazioni si deve, però, ricordare che la giusta misura di sostegno e assistenza è fondamentale. Il paziente non deve mai avere l’impressione che le decisioni vengano prese a sua insaputa o che perda sempre di più il controllo sulla gestione della malattia e della terapia.

In ogni relazione interpersonale emergono di tanto in tanto anche dei conflitti. È quindi normale che anche tra i familiari e la persona malata vi siano degli attriti. Per risolvere i conflitti al più presto possibile, può essere utile quanto segue: