Mieux un médecin comprend les souhaits ou les questions d'une personne concernée en lien avec sa maladie et toutes les thématiques associées, mieux il peut l'aborder ! Une collaboration active et basée sur la confiance ainsi qu'une communication ouverte des deux côtés constituent la base d'une telle relation. Précisément dans le cas de maladies qui auront un impact à vie pour le patient dès le diagnostic, comme c'est le cas de la maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi), une bonne relation patient/médecin est importante. Elle peut aider dans la gestion de la maladie ou avoir un impact positif sur l'évolution de la maladie.

Immédiatement après le diagnostic, les personnes concernées ont souvent de nombreuses questions en lien avec la maladie, les possibilités de traitement et l'évolution du traitement. Elles souhaitent également comprendre l'objectif précis du traitement et obtenir un aperçu de comment sera la vie avec le traitement. Voici quelques exemples de questions pouvant être posées en consultation chez le médecin.



Dans le quotidien avec la MCMi, avec ses petits et ses grands défis, il n'est pas rare d'oublier des questions importantes entre les visites médicales. C'est pourquoi il peut être utile de noter dès qu'ils apparaissent les questions ou événements particuliers comme les symptômes ou événements indésirables. Ce sera ainsi plus simple pour parler de toutes ces choses importantes lors de votre prochaine visite chez le médecin.

Avant le rendez-vous, vous devriez prendre le temps de relire vos notes et de les classer par ordre d'importance.

Pour vous préparer de manière optimale à votre consultation avec le médecin, il peut être particulièrement utile de vous poser les questions suivantes :


Il est évidemment possible que la personne concernée ne soit pas à l'aise dans sa relation avec le médecin pour diverses raisons. Si c'est le cas, il est impératif d'avoir une discussion ouverte avec le médecin et de rechercher des solutions. Qu'est-ce qui pourrait être amélioré ? Et comment l'améliorer ? La sincérité est très importante. Y a-t-il un doute sur l'efficacité du traitement ? Des informations fondamentales sur la maladie et son traitement manquent-elles ? L'absence de prise au sérieux des peurs et des inquiétudes est-elle le sentiment prédominant ? Seule une communication claire peut permettre de trouver une solution. Et ce n'est que de cette manière que le médecin et le patient peuvent à nouveau former une équipe contre la MCMi.

Les personnes touchées par la maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi) sont évidemment en première ligne dans le cadre du traitement. Mais en même temps, les proches tels que l'épouse ou l'époux, le ou la partenaire, la famille ou les amis sont également confrontés à la maladie et à ses conséquences au quotidien.

En particulier dans le cas des maladies rares comme la MCMi, le diagnostic peut constituer un choc pour toutes les personnes impliquées. Le fait que très peu de personnes aient entendu parler de cette maladie fait qu'il soit encore plus difficile d'appréhender ce que cela représente concrètement pour la personne concernée et pour son entourage. L'abondance de nouvelles informations sur la maladie elle-même, sur le traitement et sur les conséquences au quotidien peut être d'autant plus lourde.

C'est souvent une souffrance psychique énorme pour les proches de voir une personne aimée souffrir. Ils se font du souci, souhaitent aider autant que possible. Ils ont en même temps le sentiment de devoir gérer toujours plus de choses pour que la personne concernée se sente mieux et puisse gérer au mieux son quotidien et sa vie avec la maladie. En effet, dans certaines conditions, il est nécessaire de réorganiser le quotidien, des routines rodées peuvent être interrompues brutalement. Tout cela peut être stressant pour les proches. Cela peut rendre difficile pour eux d'aborder la personne concernée comme de coutume.

Le sacrifice du dévouement pour un être cher : Les proches pensent de moins en moins à eux-mêmes. Même si cela semble brutal, les proches sont rapidement prêts à accepter des restrictions dans leur quotidien et à renoncer à des choses importantes au bénéfice de la personne concernée. Qu'il s'agisse de loisirs, de sports ou de contacts sociaux. S'ajoute à cela le fait que de nombreuses situations sont marquées par l'idée qu'il serait égoïste de faire des choses que la personne concernée ne peut plus faire à cause de la maladie.

C'est évidemment faux et il est important d'être aux côtés de l'être cher. La limitation à long terme de sa propre vie peut avoir toutefois pour conséquence que la personne proche soit épuisée après un certain temps. Celle-ci n'est alors plus capable d'être aux côtés de la personne concernée dans la même mesure qu'avant et comme l'être cher en avait l'habitude. Par conséquent, les points suivants sont importants :





Important pour toutes ces indications : un soutien et un soin adapté sont décisifs. La personne concernée ne doit jamais avoir le sentiment que des choses sont décidées derrière son dos ou qu'elle perd de plus en plus le contrôle de la gestion de la maladie et du traitement.

Dans toutes les relations humaines, des confits surgissent de temps à autre. Ainsi, il peut également y avoir des points de friction entre les proches et la personne concernée. Pour les résoudre le plus rapidement possible, les conseils suivants peuvent être utiles :