Benché la malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) costituisca una malattia rara, sono comunque disponibili delle terapie con cui può essere trattata. Tuttavia, l’iMCD non è ancora guaribile.

Sta al medico curante decidere quale terapia si possa usare. L’obiettivo prioritario nel trattamento dell’iMCD è ridurre i sintomi, che per il paziente sono spesso fortemente invalidanti. In questo modo è possibile migliorare significativamente la qualità di vita del paziente. Negli ultimi anni, i ricercatori di tutto il mondo hanno condotto studi su una serie di opzioni terapeutiche, che dovrebbero significare proprio questo per il paziente: ridurre i sintomi migliorando al contempo la qualità di vita.

In generale si può dire che negli ultimi decenni è stato compiuto un notevole passo avanti nella ricerca sull’iMCD.

In più, dal 2018 sono disponibili per la prima volta linee guida per il trattamento dell’iMCD, frutto del consenso tra gli esperti. Queste vengono ora in aiuto dei medici di tutto il mondo nella diagnosi e nella terapia dell’iMCD. Per i pazienti ciò significa che la strada verso la diagnosi dell’iMCD è più semplice e che la terapia può essere introdotta in tempi più brevi e secondo criteri definiti.

Anche se l’iMCD non è guaribile, oggi può comunque essere trattata. Tuttavia per questo è fondamentale che il trattamento sia accettato come una nuova parte nella vita del paziente. Se si nutrono dubbi sull’efficacia della terapia o si manifestano problemi nella vita quotidiana, è importante parlarne con il medico curante. Solo in questo modo si possono adottare tempestivamente le necessarie contromisure e la terapia può ottenere il migliore risultato possibile.

Non c’è dubbio che la malattia di Castleman multicentrica idiopativa (iMCD) abbia ripercussioni sulla vita quotidiana, perché i sintomi e le relative conseguenze sono in parte pesanti per il paziente. A ciò si aggiungono preoccupazioni e paure, perché la vita del paziente viene profondamente stravolta dalla malattia. I progetti di vita perdono importanza o spesso semplicemente non sono più realizzabili. La malattia non è ancora guaribile, per cui l’obiettivo della terapia è soprattutto quello di ridurre i sintomi e di rendere la vita del paziente di nuovo degna di essere vissuta, almeno in parte.

Ma non solo una terapia adeguata può essere d’aiuto, anche il paziente in prima persona può contribuire in misura decisiva non solo a gestire la quotidianità con l’iMCD, ma anche a plasmarla nel modo migliore in funzione dei suoi desideri e delle sue esigenze.

Il primo passo verso una ‘migliore qualità di vita’ deve essere la consapevolezza della propria situazione contingente. Che cosa va bene e che cosa mi fa bene? Dove incontro sempre difficoltà nella vita quotidiana? Ho il supporto di cui ho bisogno? E ancora più importante: Posso fare io stesso qualcosa per cambiare questo stato di cose?




Il ruolo dell’esercizio fisico e dell’alimentazione

L’iMCD conduce di solito a uno stile di vita inattivo e soprattutto i sintomi possono essere talvolta invalidanti. Di conseguenza, diminuisce considerevolmente l’efficienza fisica. Eppure l’attività fisica e il movimento possono contribuire a migliorare la qualità di vita. Sicuramente ci saranno giorni in cui si farà fatica ad alzarsi. Ma il gioco vale la candela, perché gli effetti positivi del movimento sono tangibili. Questi includono, tra gli altri:

• Riduzione del sintomo fatigue (sindrome da affaticamento)¹
• Miglioramento del naturale ritmo sonno-veglia³
• Rafforzamento dell’autostima²

Talvolta è sufficiente inserire in maniera mirata il movimento nella vita quotidiana: es. salire le scale a piedi invece che con l’ascensore, almeno per qualche rampa, oppure percorrere un tratto di strada in bicicletta invece che in auto.¹ Molte casse malati provvedono all’assunzione dei costi (eventualmente in percentuale) di idonei corsi per stimolare il movimento o l’attività.

Però l’attività e la mobilità quando si deve condividere la quotidianità con l’iMCD richiedono al paziente una buona dose di forze ed energie. Per questo una dieta sana e bilanciata è importante per assicurare all’organismo livelli ottimali di energia e di sostanze nutritive. Chiariamo subito che non sono disponibili linee guida specifiche sull’alimentazione in presenza di iMCD. Non essendo in generale associata a restrizioni o disturbi nel mangiare o nel bere, valgono le raccomandazioni nutrizionali generali.^4,5

Alcuni consigli per una dieta sana e bilanciata:^4,5




Stress a livello psichico

Come già ricordato, l’iMCD comporta anche un considerevole stress a livello psichico. Preoccupazioni, paure, ripercussioni sulla vita professionale e privata, con particolare riferimento al rapporto di coppia, sono solo alcuni degli aspetti che affliggono il paziente. Alcuni pazienti riescono abbastanza bene a elaborare da soli i propri sentimenti, altri incontrano difficoltà. Ciò può causare anche depressione.

Ciò rende ancora più importante l’adozione tempestiva di misure per minimizzare il carico e limitare l’effetto sulla qualità di vita. Da questo punto di vista la psicoterapia può essere utile per affrontare le sfide mentali e trovare il modo per gestirle.

Non è possibile prevedere quali ripercussioni avrà la malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) sulla quotidianità del paziente in ambito lavorativo, dato che variano sensibilmente in funzione del decorso clinico della malattia e del singolo caso. Alcuni possono e vogliono continuare a svolgere il proprio lavoro senza limitazioni, altri tentano di esercitare la propria attività nel modo migliore possibile, ma si scontrano sempre con limiti fisici e mentali. Il lavoro può distogliere l’attenzione dalla convivenza con l’iMCD, ma può rappresentare anche uno stress.

La decisione in merito all’approccio con l’ambiente lavorativo spetta al paziente. Tuttavia, si deve fare attenzione ad alcuni aspetti.