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Dopo la diagnosi di ‘malattia di Castleman multicentrica idiopatica’ (iMCD) molti pazienti e i loro familiari non sanno dove sbattere la testa. L’aspetto fondamentale è come poter gestire questa nuova situazione. Come si può trattare l’iMCD? Come posso modificare la vita quotidiana per non compromettere la qualità della mia vita nonostante debba fare i conti con la malattia? Come si ripercuote l’iMCD sulla mia attività lavorativa?

A queste e ad altre domande rispondono i blocchi tematici sottostanti. Da tenere presente che non servono solo per la semplice diffusione di informazioni, ma possono essere utili anche per la gestione mirata della quotidianità con l’iMCD.
Terapie mediche
Sono disponibili diverse opzioni per il trattamento dell’iMCD.
Misure di supporto
Spesso non basta adattarsi per facilitare la convivenza quotidiana con l’iMCD.
Quotidianità e lavoro
Una corretta gestione dell’iMCD nella vita quotidiana e sul lavoro è fondamentale.
Terapie mediche
Benché la malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) costituisca una malattia rara, sono comunque disponibili delle terapie con cui può essere trattata. Tuttavia, l’iMCD non è ancora guaribile.

Sta al medico curante decidere quale terapia si possa usare. L’obiettivo prioritario nel trattamento dell’iMCD è ridurre i sintomi, che per il paziente sono spesso fortemente invalidanti. In questo modo è possibile migliorare significativamente la qualità di vita del paziente. Negli ultimi anni, i ricercatori di tutto il mondo hanno condotto studi su una serie di opzioni terapeutiche, che dovrebbero significare proprio questo per il paziente: ridurre i sintomi migliorando al contempo la qualità di vita.

In generale si può dire che negli ultimi decenni è stato compiuto un notevole passo avanti nella ricerca sull’iMCD.

In più, dal 2018 sono disponibili per la prima volta linee guida per il trattamento dell’iMCD, frutto del consenso tra gli esperti. Queste vengono ora in aiuto dei medici di tutto il mondo nella diagnosi e nella terapia dell’iMCD. Per i pazienti ciò significa che la strada verso la diagnosi dell’iMCD è più semplice e che la terapia può essere introdotta in tempi più brevi e secondo criteri definiti.

Anche se l’iMCD non è guaribile, oggi può comunque essere trattata. Tuttavia per questo è fondamentale che il trattamento sia accettato come una nuova parte nella vita del paziente. Se si nutrono dubbi sull’efficacia della terapia o si manifestano problemi nella vita quotidiana, è importante parlarne con il medico curante. Solo in questo modo si possono adottare tempestivamente le necessarie contromisure e la terapia può ottenere il migliore risultato possibile.
Misure di supporto
Non c’è dubbio che la malattia di Castleman multicentrica idiopativa (iMCD) abbia ripercussioni sulla vita quotidiana, perché i sintomi e le relative conseguenze sono in parte pesanti per il paziente. A ciò si aggiungono preoccupazioni e paure, perché la vita del paziente viene profondamente stravolta dalla malattia. I progetti di vita perdono importanza o spesso semplicemente non sono più realizzabili. La malattia non è ancora guaribile, per cui l’obiettivo della terapia è soprattutto quello di ridurre i sintomi e di rendere la vita del paziente di nuovo degna di essere vissuta, almeno in parte.

Ma non solo una terapia adeguata può essere d’aiuto, anche il paziente in prima persona può contribuire in misura decisiva non solo a gestire la quotidianità con l’iMCD, ma anche a plasmarla nel modo migliore in funzione dei suoi desideri e delle sue esigenze.

Il primo passo verso una ‘migliore qualità di vita’ deve essere la consapevolezza della propria situazione contingente. Che cosa va bene e che cosa mi fa bene? Dove incontro sempre difficoltà nella vita quotidiana? Ho il supporto di cui ho bisogno? E ancora più importante: Posso fare io stesso qualcosa per cambiare questo stato di cose?




Il ruolo dell’esercizio fisico e dell’alimentazione

L’iMCD conduce di solito a uno stile di vita inattivo e soprattutto i sintomi possono essere talvolta invalidanti. Di conseguenza, diminuisce considerevolmente l’efficienza fisica. Eppure l’attività fisica e il movimento possono contribuire a migliorare la qualità di vita. Sicuramente ci saranno giorni in cui si farà fatica ad alzarsi. Ma il gioco vale la candela, perché gli effetti positivi del movimento sono tangibili. Questi includono, tra gli altri:
  • Riduzione del sintomo fatigue (sindrome da affaticamento)1
  • Miglioramento del naturale ritmo sonno-veglia3
  • Rafforzamento dell’autostima2

Talvolta è sufficiente inserire in maniera mirata il movimento nella vita quotidiana: es. salire le scale a piedi invece che con l’ascensore, almeno per qualche rampa, oppure percorrere un tratto di strada in bicicletta invece che in auto.1 Molte casse malati provvedono all’assunzione dei costi (eventualmente in percentuale) di idonei corsi per stimolare il movimento o l’attività.

Però l’attività e la mobilità quando si deve condividere la quotidianità con l’iMCD richiedono al paziente una buona dose di forze ed energie. Per questo una dieta sana e bilanciata è importante per assicurare all’organismo livelli ottimali di energia e di sostanze nutritive. Chiariamo subito che non sono disponibili linee guida specifiche sull’alimentazione in presenza di iMCD. Non essendo in generale associata a restrizioni o disturbi nel mangiare o nel bere, valgono le raccomandazioni nutrizionali generali.4,5

Alcuni consigli per una dieta sana e bilanciata:4,5




Stress a livello psichico

Come già ricordato, l’iMCD comporta anche un considerevole stress a livello psichico. Preoccupazioni, paure, ripercussioni sulla vita professionale e privata, con particolare riferimento al rapporto di coppia, sono solo alcuni degli aspetti che affliggono il paziente. Alcuni pazienti riescono abbastanza bene a elaborare da soli i propri sentimenti, altri incontrano difficoltà. Ciò può causare anche depressione.

Ciò rende ancora più importante l’adozione tempestiva di misure per minimizzare il carico e limitare l’effetto sulla qualità di vita. Da questo punto di vista la psicoterapia può essere utile per affrontare le sfide mentali e trovare il modo per gestirle.
Bibliografia  
  1. Informazioni online disponibili sul sito della Società Tedesca per la Fatigue. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/was-ist-fatigue/. Ultimo accesso: 07.10.20.
  2. Informazioni online disponibili sul sito dell’associazione professionale degli internisti tedeschi ‘Internisten im Netz’. https://www.internisten-im-netz.de/krankheiten/oedeme/was-sind-oedeme.html. Ultimo accesso: 07.10.20.
  3. Mircsof D. and Brown S.A. (2013) The Influence of Light, Exercise, and Behavior upon Circadian Rhythms. In: Kushida C. (ed.) The Encyclopedia of Sleep, vol. 1, pp. 435-441. Waltham, MA: Academic Press.
  4. Informazioni online disponibili sul sito della Società Tedesca per la Nutrizione. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertige-ernaehrung/10- regeln-der-dge/. Ultimo accesso: 04.11.2020
  5. Informazioni online disponibili sul sito della Società Tedesca per la Nutrizione. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertigeernaehrung/ ernaehrungskreis/. Ultimo accesso: 04.11.2020

Quotidianità e lavoro
Non è possibile prevedere quali ripercussioni avrà la malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) sulla quotidianità del paziente in ambito lavorativo, dato che variano sensibilmente in funzione del decorso clinico della malattia e del singolo caso. Alcuni possono e vogliono continuare a svolgere il proprio lavoro senza limitazioni, altri tentano di esercitare la propria attività nel modo migliore possibile, ma si scontrano sempre con limiti fisici e mentali. Il lavoro può distogliere l’attenzione dalla convivenza con l’iMCD, ma può rappresentare anche uno stress.

La decisione in merito all’approccio con l’ambiente lavorativo spetta al paziente. Tuttavia, si deve fare attenzione ad alcuni aspetti.

Consigli per la gestione della malattia sul lavoro:
  • Certificato medico: Dopo al massimo tre giorni di inabilità al lavoro per malattia si è tenuti a presentare al datore di lavoro un certificato medico. Tuttavia, in caso di necessità, questo viene richiesto anche prima. Si consiglia al riguardo di verificare le clausole del contratto di lavoro.
  • Informazioni sulla diagnosi esatta: Qualora il paziente non desideri diffondere la notizia della malattia nei primi tempi dopo la diagnosi, non è tenuto a informare il datore di lavoro sulla diagnosi esatta nel caso sia richiesto un certificato medico. Nessuna preoccupazione: la diagnosi non può essere dedotta dal certificato di inabilità al lavoro rilasciato dal medico.
  • Evitare i fraintendimenti: Le informazioni sulla malattia devono comunque essere comunicate al più presto possibile. Di fatti, le assenze per sottoporsi alle visite mediche oppure il fatto di non poter sostenere un carico di lavoro troppo impegnativo possono far nascere incomprensioni o malcontento con il datore di lavoro e con i colleghi.
  • Chi deve sapere che cosa: Si deve valutare quante informazioni fornire e a quali colleghi. Non ogni rapporto di lavoro richiede che siano comunicati anche i dettagli della malattia. Quindi è possibile rivelare solo le informazioni importanti affinché non vi siano intoppi.
  • Rapporto con i colleghi diretti: Si consiglia di parlare apertamente della malattia con i colleghi con i quali si è collaborato direttamente. Di fatti, la malattia è molto difficile da capire per gli estranei. Soprattutto la stanchezza cronica viene di rado accettata come un sintomo grave senza un’adeguata informazione. Richiami del tipo «Anche io sono stanco eppure vengo a lavorare» non sono infrequenti. Condividere la diagnosi è in questo caso particolarmente importante affinché si possa mostrare comprensione per la situazione e offrire sostegno.



In caso di uscita temporanea dal mondo del lavoro e del successivo reinserimento che ne consegue può essere utile raccogliere preventivamente informazioni dettagliate sulle condizioni e sulle possibilità (es. reintegro a tempo parziale, riqualificazione oppure diritto di essere assegnato ad altro posto di lavoro).

Quali conseguenze potrebbe avere l’iMCD anche sulla vita lavorativa, un colloquio sincero e onesto con il medico curante, il datore di lavoro e i colleghi, ma soprattutto con i familiari può contribuire a ridurre almeno in parte lo stress che ciò comporta. Può essere utile per ricevere ulteriore aiuto oppure per indicare nuove prospettive.

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