Non c’è dubbio che la malattia di Castleman multicentrica idiopativa (iMCD)
abbia ripercussioni sulla vita quotidiana, perché i sintomi e le relative conseguenze sono in parte pesanti per il paziente. A ciò si aggiungono
preoccupazioni e paure, perché la vita del paziente viene profondamente stravolta dalla malattia. I progetti di vita perdono importanza o spesso semplicemente non sono più realizzabili. La malattia non è ancora guaribile, per cui
l’obiettivo della terapia è soprattutto quello di
ridurre i sintomi e di
rendere la vita del paziente di nuovo degna di essere vissuta, almeno in parte.
Ma non solo una terapia adeguata può essere d’aiuto, anche il
paziente in prima persona può contribuire in misura decisiva non solo a gestire la quotidianità con l’iMCD, ma anche a plasmarla nel modo migliore in funzione dei suoi desideri e delle sue esigenze.
Il primo passo verso una
‘migliore qualità di vita’ deve essere la consapevolezza della propria situazione contingente. Che cosa va bene e che cosa mi fa bene? Dove incontro sempre difficoltà nella vita quotidiana? Ho il supporto di cui ho bisogno? E ancora più importante: Posso fare io stesso qualcosa per cambiare questo stato di cose?
Il ruolo dell’esercizio fisico e dell’alimentazione
L’iMCD conduce di solito a uno stile di vita inattivo e soprattutto i
sintomi possono essere talvolta invalidanti. Di conseguenza, diminuisce considerevolmente l’efficienza fisica. Eppure
l’attività fisica e il movimento possono contribuire a migliorare la qualità di vita. Sicuramente ci saranno giorni in cui si farà fatica ad alzarsi. Ma il gioco vale la candela, perché gli
effetti positivi del movimento sono tangibili. Questi includono, tra gli altri:
- Riduzione del sintomo fatigue (sindrome da affaticamento)1
- Miglioramento del naturale ritmo sonno-veglia3
- Rafforzamento dell’autostima2
Talvolta è sufficiente
inserire in maniera mirata il movimento nella vita quotidiana: es. salire le scale a piedi invece che con l’ascensore, almeno per qualche rampa, oppure percorrere un tratto di strada in bicicletta invece che in auto.
1 Molte casse malati provvedono all’assunzione dei costi (eventualmente in percentuale) di
idonei corsi per stimolare il movimento o l’attività.
Però l’attività e la mobilità quando si deve condividere la quotidianità con l’iMCD richiedono al paziente una buona dose di forze ed energie. Per questo
una dieta sana e bilanciata è importante per assicurare all’organismo livelli ottimali di energia e di sostanze nutritive. Chiariamo subito che
non sono disponibili linee guida specifiche sull’alimentazione in presenza di iMCD. Non essendo in generale associata a restrizioni o disturbi nel mangiare o nel bere, valgono le
raccomandazioni nutrizionali generali.4,5
Alcuni consigli per una dieta sana e bilanciata:4,5
Stress a livello psichico
Come già ricordato, l’iMCD comporta anche un considerevole
stress a livello psichico. Preoccupazioni, paure, ripercussioni sulla vita professionale e privata, con particolare riferimento al rapporto di coppia, sono solo alcuni degli aspetti che affliggono il paziente.
Alcuni pazienti riescono abbastanza bene a elaborare da soli i propri sentimenti, altri incontrano difficoltà. Ciò può causare anche depressione.
Ciò rende ancora più importante
l’adozione tempestiva di misure per minimizzare il carico e limitare l’effetto sulla qualità di vita. Da questo punto di vista la
psicoterapia può essere utile per affrontare le sfide mentali e trovare il modo per gestirle.