Bien que la maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi) soit une maladie très rare, il existe des traitements permettant de soigner la maladie. On ne guérit pas encore aujourd'hui de la MCMi.

Le médecin traitant décide du choix du traitement. L'objectif principal du traitement de la MCMi est de soulager le poids des symptômes qui sont souvent associés à de fortes restrictions pour les personnes concernées. Il est ainsi possible d'améliorer significativement la qualité de vie des patients. Au cours des dernières années, toute une série d'options thérapeutiques a été testée par des chercheurs du monde entier. Elles permettent précisément un apaisement des symptômes et une amélioration simultanée de la qualité de vie.

On peut dire dans l'ensemble que la recherche dans le domaine de la MCMi a fait de gros progrès au cours de la dernière décennie.

Il existe également depuis 2018 pour la première fois une directive consensuelle de traitement de la MCMi validée par des experts. Les médecins peuvent s'y référer pour le diagnostic et le traitement de la MCMi. Cela signifie pour les patients que la voie du diagnostic du traitement de la MCMi est plus simple et que le démarrage du traitement est plus rapide et se base sur des critères définis.

Même s'il n'est pas possible de guérir de la MCMi, il est possible aujourd'hui de la traiter. Il est toutefois décisif que le traitement soit accepté comme nouvel élément du quotidien. En cas de doute sur l'efficacité du traitement ou si des problèmes surviennent au quotidien, il est important d'en discuter avec le médecin traitant. C'est le seul moyen de redresser la barre et d'atteindre de manière ciblée le meilleur succès thérapeutique.

Il est évident que la maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi) a des conséquences sur le quotidien, étant donné que les symptômes et leurs conséquences peuvent accabler fortement les patients. À cela s'ajoutent des inquiétudes et des peurs, car en effet la vie des personnes concernées est modifiée par la maladie, parfois de manière très importante. Les projets de vie perdent leur sens ou deviennent souvent impossibles à mettre en oeuvre. Étant donné qu'il n'est pas possible à ce jour de guérir de la maladie, l'objectif du traitement est principalement d'apaiser les symptômes et de rendre à nouveau un sens à la vie des patients.

Cependant, un traitement adapté n'est pas le seul moyen d'y contribuer. Les patients eux-mêmes peuvent fournir une contribution importante pour non seulement maîtriser le quotidien avec la MCMi, mais aussi pour le structurer dans la mesure du possible selon leurs souhaits et leurs besoins.

La première étape vers une « meilleure qualité de vie » est de prendre conscience de sa situation actuelle. Qu'est-ce qui se passe bien et qu'est-ce qui me fait du bien ? Quels sont les problèmes récurrents dans mon quotidien ? Ai-je le soutien dont j'ai besoin ? Et encore plus important : Puis-je y changer quelque chose moi-même ?




Le rôle de l'activité physique et de l'alimentation

La MCMi engendre très souvent un style de vie plus sédentaire et surtout les symptômes peuvent constituer un fardeau. Par conséquent, la capacité physique diminue. Toutefois, l'activité physique et l'exercice peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie. Il y aura certainement des jours où il sera difficile de s'activer. Mais cela vaut la peine. Les effets positifs de l'exercice physique parlent d'euxmêmes. Ce sont entre autres :

• L'apaisement du syndrome de fatigue (syndrome d'épuisement)¹
• L'influence du rythme naturel jour-nuit³
• Le renforcement de la confiance en soi²

Il suffit déjà d'intégrer un exercice ciblé au quotidien : par ex. monter une partie des escaliers plutôt que prendre l'ascenseur ou faire de courts déplacements en vélo plutôt qu'en voiture.¹ De nombreuses caisses maladies offrent en outre une prise en charge (parfois partielle) des coûts pour des cours adaptés de mobilisation ou d'exercice physique.

Cependant, l'activité physique et la mobilité au quotidien des personnes souffrant de MCMi nécessitent suffisamment de force et d'énergie. C'est pourquoi une alimentation équilibrée et saine joue un rôle important pour apporter à l'organisme l'énergie et les nutriments nécessaires. Disons-le d'emblée : il n'existe pas de directives spécifiques relatives à l'alimentation des personnes souffrant de MCMi. Étant donné que de manière générale, il n'y a pas de restrictions ou de troubles pour manger et boire, les recommandations alimentaires générales^4,5 s'appliquent.

Vous trouverez ici quelques conseils pour une alimentation saine et équilibrée :^4,5




Fardeau psychique

Comme mentionné auparavant, la MCMi peut représenter un fardeau psychique énorme. Les inquiétudes, les peurs et les conséquences sur la vie professionnelle et privée ne sont que quelques aspects qui préoccupent les patients. Certains réussissent à maîtriser leurs sentiments relativement bien par eux-mêmes. D'autres rencontrent des difficultés. Cela peut causer une dépression.

Il est donc particulièrement important de prendre des mesures précoces pour minimiser ce fardeau et ainsi l'influence sur la qualité de vie. Une prise en charge psychothérapeutique peut contribuer à traiter les défis psychiques de la maladie et à trouver des moyens de les gérer.

Il n'est pas possible de prédire quelles conséquences la maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi) aura sur le quotidien professionnel de la personne concernée. Elles divergent fortement selon l'évolution de la maladie et la situation personnelle du patient. Certains peuvent et veulent continuer a exercer leur profession sans restrictions, d'autres tentent de l'exercer le mieux possible, mais se heurtent de temps en temps à leurs limites physiques et mentales. La profession peut être une distraction du quotidien avec la MCMi, mais elle peut également aussi représenter un fardeau.

La décision sur la manière de faire face à la situation professionnelle appartient à la personne concernée. Il convient toutefois de prendre quelques éléments en compte.