IMCD

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Nell’impossibilità di stabilire con certezza la diagnosi di ‘malattia di Castleman multicentrica idiopatica’ (iMCD), il paziente e i suoi familiari si trovano di fronte a una serie di domande: In che modo si possono controllare i sintomi? Posso fare di più oltre a prendere i medicamenti? In che modo possono sostenere il mio compagno/marito? E ancora: Di che malattia si tratta?

Questo sito si propone di informare le persone sull’iMCD e di fornire loro l’aiuto necessario per convivere con i problemi, i pensieri e le sensazioni che si accompagnano alla malattia.

Conoscere l’iMCD

Che cosa sta effettivamente succedendo?
In che modo terapie mediche, misure di supporto e la corretta gestione della malattia possono contribuire ad attenuare i sintomi e a migliorare la qualità di vita.

Convivere con la quotidianità

Diagnosi di iMCD. E ora?
Wie medikamentöse Therapien, unterstützende Maßnahmen und der richtige Umgang mit der Erkrankung helfen können, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Dialogo con una paziente con iMCD

«Questa grave condizione ha finalmente un nome...»

Gli esperti ritengono che un'ampia percentuale di malati viva con la malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) senza aver mai ricevuto una diagnosi.
In un'intervista con il medico e divulgatore medico Dr. Christoph Specht, la paziente Tamara Gajic descrive il proprio calvario di 6 anni: dai primi sintomi aspecifici, a una notevole riduzione della qualità della vita, e fino alla diagnosi confermata di iMCD.
Nella ricerca del proverbiale ago nel pagliaio, è stata infine decisiva la volontà irriducibile della paziente di trovare una risposta, e la cooperazione interdisciplinare dei vari gruppi di medici. (Lingua: tedesco)

Ritratto di un paziente affetto da iMCD

«Era chiaro da subito che bisognasse andare avanti. È possibile condurre una vita normale.»

La malattia di Castleman multicentrica idiopativa (iMCD) è rara. Anche la formulazione della diagnosi non è affatto semplice: i sintomi e le caratteristiche diagnostiche dell’iMCD non possono essere differenziati chiaramente da quelli di altre patologie. Molti pazienti hanno alle spalle una lunga storia di tante visite mediche prima di arrivare a una diagnosi certa.
I pazienti parlano della loro esperienza personale, dai primi sintomi alla diagnosi di iMCD, e di come convivono con la malattia.

Trovare aiuto

Che cos’altro posso fare?
Come porre le domande giuste durante il colloquio con il medico, il supporto dei familiari e lo scambio di esperienze con ‘chi ci è già passato’ possono contribuire a semplificare la convivenza con la malattia.

Video esplicativo

Come porre le domande giuste durante il colloquio con il medico, il supporto dei familiari e lo scambio di esperienze con ‘chi ci è già passato’ possono contribuire a semplificare la convivenza con la malattia.