Les experts supposent qu'une grande partie des malades vivent avec une maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi) sans jamais être diagnostiqués.
Dans un entretien avec le médecin et correspondant médical Dr méd. Christoph Specht, la patiente Tamara Gajic a décrit son calvaire de 6 ans : des premiers symptômes non spécifiques en passant par une limitation massive de la qualité de vie jusqu'au diagnostic confirmé d'une MCMi.
Dans la recherche d'une aiguille dans une botte de foin comme le dit le proverbe, la volonté inconditionnelle de la patiente de trouver une réponse et la coopération interdisciplinaire des différents groupes de médecins ont finalement été décisives. (Langue : allemand)

La maladie de Castleman multicentrique idiopathique (MCMi) est rare. La pose du diagnostic n'est pas vraiment simple : Les symptômes et signes diagnostiques de la MCMi peuvent parfois ne pas être clairs et se rapprocher de ceux d'autres maladies. Par conséquent, de nombreux patients ont parcouru un long chemin et consulté de nombreux médecins jusqu'à ce qu'un diagnostic sûr puisse être posé.
Une personne concernée raconte ici son expérience personnelle : le chemin parcouru des premiers symptômes au diagnostic de la MCMi et la vie avec la maladie.